Las enfermedades huérfanas afectan al 7% de la población mundial

En Antioquia son casi mil 200 personas con algún tipo de enfermedad rara, que, por su escasez, deben luchar contra las barreras que presenta el sistema de salud.

Sara Botero,  tiene síndrome de Marfán, una de las 7 mil enfermedades huérfanas conocidas en el mundo que afectan a por lo menos una de cada 5 mil personas. En palabras más simples, el síndrome de Marfán afecta la elasticidad de los tejidos. Las enfermedades huérfanas se caracterizan por ser degenerativas, crónicas e incapacitantes. En el 80% de los casos, son hereditarias. Aunque muy pocos casos tienen cura, todas pueden recibir tratamiento.

Debido al poco conocimiento sobre las enfermedades huérfanas, se creó la ley 1392 de 2010 con el objetivo de visibilizar la lucha de las personas que sufren estas patologías. Pero, aun así, el sistema de salud está en deuda.

El llamado es a que las entidades de salud ofrezcan servicios multidisciplinarios y haya más interés para que las enfermedades huérfanas sean estudiadas, investigadas y conocidas.